4月から難病の方々が障害福祉サービスの対象になったことについて、本日、県障害者支援課の担当者から説明を受けました。
まず、県としての周知について担当者は、「今年2月18日付で、県のホームページ(障害者支援課のページ)に、『平成25年4月から難病等の方々が障害福祉サービス等の対象となります』というお知らせを掲載した。」と説明しました。
次に、チラシ等の作成について担当者は「今年2月15日付で厚生労働省からパンフレットのひな型が届いた。県として、市町に国のひな型をモデルにチラシ等を作成する様依頼した。現在、県内全ての市町で、何らかのチラシが作成されていると認識している。」と説明しました。
次に、自治体の広報紙への掲載状況について担当者は、「県が調査した結果、山口市・萩市・岩国市・光市・柳井市・美祢市・周南市・山陽小野田市・周防大島町・平生町・阿武町において、広報紙に制度説明が掲載された。県及びその他の市町においては、広報紙に掲載されなかった。」と説明しました。
今後について担当者は「チラシにより周知徹底を図りたい」と説明しました。
難病の方々が福祉サービスの対象になったことに対して、引き続き皆さんのご意見をお聞かせ下さい。
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早急に対応していただき、ありがとうございました。私が患者会活動を約7年やってきて把握している限りでは、難病患者の現状としては、インターネットを利用する人は少数ではないかと思われます。情報源としてはまずは県や市の公報、ついで直接送付されるお知らせといったところです。県内の人から会への問い合わせは、県からの「難病交流会のお知らせ」が一斉送付された時期に限られています。(逆に、県外からの相談はウェブ上の検索から探してこられます。)
中高年ではパソコンが苦手とか、個人情報の漏えいが不安とか、そういったことも大きいでしょう。(ほとんどの人が差別や、宗教の勧誘、健康食品の強引な紹介などで多かれ少なかれ苦労しています)就労に制限のある若い人はパソコンを持っていないとか、通信費を節約せざるを得ないため従来の携帯電話だけを必要最小限使っているとか、そういった経済的事情もあるようです。もっとシビアなところでは生保になると特定疾患医療受給者証は発行されないため、県からのお知らせチラシも送付されなくなります。経済的弱者と情報弱者とがパラレルだと個人的には感じています。
6月6日には山口県難病患者団体連絡協議会に所属する各患者会の役員が集まる機会があります(山口県難病相談支援センター事業担当者連絡会;県・健康増進課が主催)ので、全体像がつかめるかもしれません。
藤本さんのおかげで元気が出たので、赤旗編集部にも、全国の実態調査をお願いしてみました。
by 渡邉 利絵 — 2013年5月9日 21:11 PM