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　１１日、毎日新聞は、こども家庭庁が、赤ちゃんの先天的な病気を調べる「新生児マススクリーニング検査」の対象について次のように報じました。
　「こども家庭庁は、赤ちゃんの先天的な病気を調べる『新生児マススクリーニング検査』の対象に『脊髄性筋萎縮症』（SMA）と『重症複合免疫不全症』（SCID）の２疾患を新たに加えることを決めた。いずれも早期に治療すれば命が助かる病気だが、この２疾患の検査は国の公費負担の対象外で、検査の実施状況に地域差があった。新生児マススクリーニング検査は、都道府県と政令指定都市が実施。生後間もない赤ちゃんから微量の血液を採り、国が指定する２０疾患の有無を調べてきた。SMAは全身の筋力が低下する病気で、２万人に一人が発症すると言われている。SCIDは、５万人に一人が発症するとされ、免疫が働かないため重い感染症にかかりやすい。いずれも治療しなければ、１～２歳までに亡くなる可能性がある。一方、SMAは近年、早期に治療薬を投与すれば運動機能の改善が期待できるようになった。SCIDは免疫の働きをする細胞を生み出す『造血幹細胞移植』で、ほぼ根治できる。だが、この２疾患は新生児マススクリーニングの対象外で、検査は体制が整備され独自の補助をしている一部の都道府県などに限られていた。このため、患者家族などが全国一律の検査の実施と公費負担を国に求めていた。こども家庭庁は早ければ年明けにも、検査体制が整った都道府県と政令市に２疾患の検査費用を補助する。さらに、各地の検査や検診の体制なども調べる。その費用として、今年度の補正予算案に１０億円を計上した。将来的には、全国的な検査の展開と費用の補助を目指す。SMA家族の会の大山有子会長は『早期診断や早期治療で普通に生活できる子も多く、スクリーニングの対象に加わるのはとても大きな一歩だ。どの地域でも早く受けられるようにしてほしい』と話した。」
　私は、今年の２月県議会環境福祉委員会で、重症複合免疫不全症、骨髄性筋委縮症の新生児スクリーニング調査を山口県でも実施すべきだと質しました。
　こども政策課長は、「新生児に対する先天性代謝異常検査等の実施については、疾患の早期発見・早期治療につながり障害を予防することが可能とされております。国は、検査の適正な実施をは行うため、実施主体、検査対象疾病、対象児を定めて各都道府県宛てに通知を発出しており、県では、この通知に基づき、現在２０疾患を対象に先天性代謝異常検査を実施しております。この検査については、その必要性から国が制度を定めて、それに基づき各都道府県が実施しているものですので、検査項目の追加についても国において検討されるべきものと考えております。」と答えました。
　私は、本日、健康福祉部に対し、①脊髄性筋萎縮症と重症複合免疫不全症に関する新生児マススクリーニング検査に関し、厚生労働省からどのような通知が届いているのか。②通知が届いているのであれば、県としてどのように対応しようとしているのかについて、照会を行いたいと思います。
　その結果については、後日のブログで紹介したいと思います。